8 stycznia. POSPOLITE RUSZENIE CHARYTATYWNE 2012. Rysuje ZAWISTOWSKI. Co to ...
MINIMUM ZROZUMIENIA
Kiedy nie dotyka nas bezpośrednio, rzadko wykazujemy chęć, by poznać ją bliżej, zapamiętać jej cechy charakterystyczne. Niby wiemy, że wczesne rozpoznanie choroby to szansa na jej zlikwidowanie lub utrzymanie organizmu w maksymalnie dobrej kondycji, ale zawsze myślimy: mnie to nie dotyczy. Zwłaszcza jeżeli chodzi o choroby genetyczne. Tymczasem większość z nas nie ma pojęcia, jakiego rodzaju wadliwy gen posiada i co może się z tym wiązać.
Mukowiscydoza - trudne słowo i jeszcze trudniejsza choroba. Genetyczna, wyniszczająca, nieuleczalna. Tym samym przewlekła, więc ludzie nią obciążeni mają prawo do orzeczenia o niepełnosprawności. I tu powstaje pole niejednoznaczności mukowiscydozy w odbiorze społecznym. Niepełnosprawność kojarzy nam się z widocznym zewnętrznym ubytkiem - niepełnosprawni poruszają się na wózkach, jedni mają kule, inni białe laski. Zawsze wiemy, że to ludzie, którym możemy pomóc, nas wzrok odbiera bodziec, a nasza psychika nastawia się na empatię. A w mukowiscydozie? Żadnych zewnętrznych objawów - oprócz głębokiego kaszlu, ale który rodzic nie słyszał takiego u własnego dziecka? Kaszel da się wyleczyć. Ale nie tutaj.